Aufwachsen mit Dyspraxie: Entwicklung, Alltag und Systemgrenzen

Jack wurde am 11.02.2014 in Berlin geboren. Er war 54 cm groß – hübsch, hungrig, kuschelig und sehr schläfrig. Am vierten Lebenstag wurde im Rahmen des Neugeborenen-Screenings seine Körperspannung und seine Reflexe untersucht. Dabei fiel der Kinderärztin auf, dass Jack ungewöhnlich schlaff wirkte: Seine Arme und Beine fielen locker herunter, bei Bewegungen zeigte er nur wenig Widerstand. Erst Jahre später wurde mir bewusst, dass eine geringe Körperspannung (Hypotonie) und schwache Reflexe ein mögliches Warnsignal sein können. Nach fünf Tagen wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen.

Jack war ein entspanntes Kind: Er schlief viel, wurde gestillt und wirkte insgesamt zufrieden. Auffällig war jedoch, dass er kaum etwas einforderte. Nachts stellte ich mir den Wecker, um die Stillzeiten einzuhalten, da er von sich aus keinen Hunger anmeldete. Ich bot ihm die Brust aktiv an, die er auch sofort annahm – von sich aus meldete er jedoch keine Bedürfnisse an. 

Motorisch entwickelte er sich zunächst unauffällig: Krabbeln mit sechs Monaten, Laufen mit zwölf Monaten. So weit, so gut. Zu Hause wurde Englisch und Deutsch gesprochen. Jack wuchs bilingual auf, sammelte über Jahre hinweg Wörter und sortierte sie innerlich, sprach sie jedoch nicht aus. Das späte Sprechen erklärte ich mir lange durch die Mehrsprachigkeit. Seine ersten Worte in der Kita mit 2,2 Jahren waren „Hatschi“ und „Upsalla“. Er kommunizierte überwiegend nonverbal – durch Mimik und Gestik, durch Zeigen statt Benennen. Einwortäußerungen folgten, oft ohne klaren Zusammenhang. Anweisungen verstand er meist erst nach mehrfacher Wiederholung, Neues ahmte er kaum nach. Er brauchte viel Zeit, um sich an neue Situationen zu gewöhnen.

Mit dem Eintritt in die Kita wurde sein Sprach- und Kommunikationsverhalten im Sprachlerntagebuch dokumentiert. Dabei fielen auch motorische Auffälligkeiten auf: Hilfe beim Schneiden (Überkreuzen der Körpermitte), Schwierigkeiten beim Anziehen, Probleme mit links und rechts. Seine Lateralisierung war nicht eindeutig entwickelt. Er wechselte häufig zwischen beiden Händen. Bewegungsabläufe konnten sich dadurch schlechter automatisieren; vieles musste bewusst gesteuert werden. Alltägliche Handlungen verlangsamten sich – und kosteten ihn spürbar Energie.

2018, mit vier Jahren, stand die U8 an. Ich verließ den Termin mit einer Überweisung ins SPZ – und mit großer Verunsicherung. Die Rückmeldung der Kinderärztin war für mich schonungslos. Zum ersten Mal hörte ich aus medizinischer Sicht, dass Jack nicht dem altersentsprechenden Entwicklungsstand entsprach – und vor allem, was er alles nicht konnte.

Im SPZ wurde eine Verdachtsdiagnose gestellt: expressive Sprachstörung bei Zweisprachigkeit sowie eine feinmotorische Entwicklungsverzögerung. Es folgten logopädische und ergotherapeutische Diagnostik sowie die Empfehlung eines Integrationsstatus.

Die Logopädie startete im März 2018. Der Befund im Juli beschrieb eine Sprachentwicklungsverzögerung mit phonetisch-phonologischen, lexikalisch-semantischen sowie morphologisch-syntaktischen Auffälligkeiten. Seine Leistungen lagen in allen Bereichen unterhalb der Altersnorm, besonders im expressiven Verbwortschatz. Häufig verstand Jack Inhalte besser, als er sie sprachlich ausdrücken konnte. Statt gezielter Verben nutzte er vereinfachte Platzhalter oder Umschreibungen. Rückblickend stellte ich mir die Frage, ob auch seine verzögerte motorische Entwicklung Einfluss auf die Verinnerlichung bestimmter Handlungsbegriffe hatte. Das heißt nicht automatisch, dass Jack Inhalte nicht versteht. Oft ist das Sprachverständnis besser als die Fähigkeit, Wörter selbst aktiv abzurufen und korrekt zu verwenden. In einfachen Worten bedeutet das, er sagt nicht „Der Junge wirft den Ball“, sondern er setzt als Platzhalter für das Verb „machen“ ein: „Der Junge macht den Ball“. Statt „schneiden“ sagt er „mit dem Ding“, weil ihm gezielt das Verb fehlt.

Nach etwa zwei Jahren zeigten sich durch die Logopädie Fortschritte. Die Sprache blieb undeutlich, wurde aber durch kontinuierliches Üben klarer. Auffällig war: Englisch war oft besser verständlich als Deutsch. Sein Wortschatz wuchs. Er begann, für andere Kinder zu übersetzen. Im sozialen Kontakt blieb er zurückhaltend, aber er hatte einen festen Freund und einige Spielpartner. Gleichzeitig zeigten sich weiterhin Besonderheiten: Er vergaß grundlegende Bedürfnisse wie Trinken oder Essen, reagierte kaum auf Schmerz und wirkte oft in sich gekehrt. Zusätzlich fiel auf, dass Körpersignale wie Harndrang trotz wiederkehrender Situationen häufig nicht rechtzeitig wahrgenommen wurden oder erst sehr spät eine Reaktion erfolgte, sodass zeitweise auch der Einsatz einer Klingelhose notwendig wurde. Dies verdeutlichte exemplarisch die Herausforderungen im Alltag bei verzögerter Körperwahrnehmung und neurodevelopmentalen Besonderheiten. Seine Motorik lag deutlich unter dem Durchschnitt; seine Aufmerksamkeitsspanne war kurz. Er setzte selten Grenzen, holte sich kaum Hilfe und ließ sich vieles gefallen.

2020 – kurz vor der Einschulung – erhielt ich die Diagnose: eine expressive Sprachstörung und motorische Dyspraxie mit feinmotorischer Entwicklungsverzögerung. Die Diagnose war entlastend. Sie war aber auch ein Startpunkt: für neue Fragen, für neue Anträge – und für das Gefühl, ab jetzt permanent erklären zu müssen, was eigentlich längst sichtbar war.

Ich begann, in der Familie nach Hinweisen zu suchen. Mir wurde bekannt, dass Jacks Vater im Teenageralter in England mit DCD (Development Coordination Disorder, ICD10 F82) diagnostiziert wurde. Erst durch meine Nachforschungen ergab sich ein Gesamtbild. Jacks Vater hat sich seinen Weg selbst erarbeitet und nutzt heute seine kreativen Fähigkeiten als Musiker und Autor.

Ich suchte gezielt nach Informationen zu Dyspraxie in Deutschland und bin im Internet auf

Dyspraxie Online fündig geworden, für die ich heute ehrenamtlich als regionale Ansprechpartnerin in Berlin Brandenburg tätig bin. Anja und Markus Gehlken, klären seit Jahren bundesweit auf, verknüpfen Betroffene mit Experten und Therapeuten. Die Informationen gaben mir Orientierung – und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Dann kam Corona.

Ich arbeitete seit 2018 in Vollzeit. Flexibilität und Überstunden gehörten dazu. Therapietermine lagen am Nachmittag und selten „auf dem Weg“. Zeit war der entscheidende Engpass. An Therapietagen verließ ich das Büro und blieb erreichbar – in der Hoffnung, dass niemand anruft. Die Einschulung in der Pandemie war für Jack eine enorme Herausforderung. Er brauchte klare Strukturen, Wiederholungen und direkte Anleitung. Homeschooling und wechselnde Unterrichtsformen nahmen ihm genau das. Masken nahmen ihm zusätzlich wichtige visuelle Hinweise: Mimik, Mundbewegungen. Schulfreundschaften konnten kaum entstehen.

Ich musste Homeoffice und Homeschooling gleichzeitig bewältigen – ohne Unterstützung und ohne eine praxistaugliche Anleitung, wie ein Kind mit Dyspraxie unter diesen Bedingungen sinnvoll beschult werden kann. Das Jugendamt war nicht erreichbar, mein Antrag auf Lerntherapie wurde nicht bearbeitet. Unterm Strich hat Jack dadurch Jahre an Förderung verloren.

Bis heute befinde ich mich im Antragsprozess für eine Integrationsleistung. Lange Bearbeitungszeiten, bürokratische Hürden, Zuständigkeitswirrwarr: Es ist ein System, das eher prüft als unterstützt. Dyspraxie bewegt sich in einer Grauzone – im Alltag deutlich, im Hilfesystem oft nicht eindeutig „zuständig“. Unterstützung hängt an formalen Kategorien, nicht am tatsächlichen Bedarf.

Trotz Empfehlungen von Schule und SPZ, trotz unterdurchschnittlicher Testergebnisse wurden Anträge wiederholt abgelehnt. Ich lege Widerspruch ein. Immer wieder.

2024: Wenn die Belastung kippt

2024 bricht mein System zusammen. Mein Arbeitgeber fordert vollständige Präsenz und setzt mich schon in der Probezeit unter Druck. Jack ist nachmittags auf sich allein gestellt, schulische Unterstützung fehlt weiterhin. Er entwickelt eine zunehmende Schuldistanz. Die Morgenroutine wird zur täglichen Belastung. Dann kommen die körperlichen Symptome: Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Schwindel. Daraus entwickeln sich Atem- und Schluckbeschwerden. Ich hole ihn immer häufiger aus der Schule ab. Schließlich wird er stationär untersucht, um organische Ursachen wie z. B. Epilepsie und kardiologische Synkopen auszuschließen. Die Fehlzeiten summieren sich zunehmend, bis ich schließlich auch meinen Job verliere. Ich konzentriere mich vollständig darauf, unseren Alltag zu stabilisieren. Ich baue Strukturen auf, engagiere mich ehrenamtlich und versuche, Jack bestmöglich zu begleiten.

Im Alltag bleibt vieles herausfordernd: Routinen greifen nicht automatisch. Wenn Jack einen Pullover aus der Schublade zieht, zieht er drei weitere mit raus – die nicht wieder eingeräumt werden. Für Dritte ist das gar nicht nachvollziehbar: “Gib Dir mehr Mühe”, "Das kann doch nicht so schwer sein!” Aber es ist so: Der Vorgang ist im Handlungsablauf nicht vorgesehen. Handlungen müssen immer wieder angestoßen werden. 

Unser Alltag ist geprägt von ständigem Wiederholen – genau das ist notwendig, damit sich neue Abläufe und Verbindungen festigen können. Das ist hart. Es ist ermüdend. Und führt nicht selten zu Tränen, wenn Jack an seine Grenzen stößt, die Hände beim Schreiben krampfen oder die erzwungene Konzentration schmerzhaft wird. Dabei gibt es Lösungen. Lerntherapie kann viel bewirken. Digitale Medien, die das anstrengende und schmerzhafte motorische Schreiben verringern und schulische Aufgaben erleichtern den Alltag. Doch weder Behörden noch Bildungsträger haben das auf dem Schirm und finanzieren oder erlauben solche Dinge nicht.

Was daraus folgt

Was ich erlebt habe, ist nicht nur privat. Es zeigt, wie das System an entscheidenden Stellen zu spät, zu langsam oder gar nicht handelt. Während Zuständigkeiten geklärt, Formulare geprüft und Anträge abgelehnt werden, passiert etwas, das sich nicht anhalten lässt: Kindheit vergeht. Entwicklung auch.

Dyspraxie ist kein Randphänomen – sie ist nur nicht ausreichend im System verankert. Und genau das führt dazu, dass Kinder durch Raster fallen: nicht „schwer genug“ für Hilfe, aber zu stark betroffen, um ohne Unterstützung zurechtzukommen. Dieses Dazwischen ist kein individueller Zustand. Es ist ein systemisches Versäumnis.

Ein funktionierendes System erkennt Bedarfe früh, handelt unbürokratisch und stellt das Kind in den Mittelpunkt – nicht die Zuständigkeit. Förderung beginnt häufig erst dann, wenn Probleme bereits manifest sind. Das ist ineffizient. Und es ist fahrlässig, weil die Kosten später an anderer Stelle auftauchen: sozial, gesundheitlich und wirtschaftlich. Eltern werden so zu Dauerantragstellerinnen: Koordinatorinnen, Kämpferinnen gegen Strukturen, die eigentlich entlasten sollten.

Weg von der Frage „Wer ist zuständig?“ – hin zu der Frage: „Was braucht dieses Kind – jetzt?“ Denn jedes Jahr, das verstreicht, ohne dass gehandelt wird, ist verlorene Zeit. Und verlorene Zeit lässt sich nicht nachholen. Chancengerechtigkeit ist kein Schlagwort. Sie ist eine Verpflichtung – und aktuell wird sie für viele Kinder nicht eingelöst. 

Jack ist jetzt 12 Jahre alt und wechselt nach dem Sommer in die Sekundarstufe 1. Die Schule, die wir uns wünschen, ist gut mit sonderpädagogischem Personal und digitaler Lernmittel ausgestattet und unser erstes persönliches Gespräch klang sehr vielversprechend.

Blick nach vorn:
Mit dem Wechsel in die Sekundarstufe I bietet die digitale Ausstattung der Schule für Jack eine wichtige Unterstützung im schulischen Alltag. Besonders im Bereich der Feinmotorik zeigt sich seit Jahren, wie viel Kraft, Konzentration und Zeit ihn das handschriftliche Arbeiten kostet. Durch die Nutzung digitaler Endgeräte kann der Fokus stärker auf die eigentlichen Lerninhalte gelegt werden, ohne dass seine motorischen Schwierigkeiten dauerhaft im Vordergrund stehen. Aufgaben lassen sich strukturierter, lesbarer und mit weniger körperlicher Anstrengung bearbeiten.

Auch die steigenden Anforderungen an Organisation und Selbststrukturierung werden durch digitale Hilfsmittel besser bewältigbar. Lernplattformen, Kalenderfunktionen und digitale Ablagesysteme helfen dabei, schulische Abläufe übersichtlicher zu gestalten und Anforderungen nachvollziehbarer zu ordnen. Gerade im Übergang zur weiterführenden Schule stellt dies für Jack eine wichtige Entlastung dar, da ihm die gleichzeitige Verarbeitung von Reizen, Anforderungen und Körpersignalen häufig schwerfällt.

Darüber hinaus ermöglichen digitale Unterstützungen wie Rechtschreibkorrektur, Vorlesefunktionen oder digitales Mitschreiben, seine sprachlichen und inhaltlichen Fähigkeiten sichtbarer zu machen. Dadurch entsteht mehr Raum dafür, Wissen und Kompetenzen zu zeigen, ohne dass diese fortlaufend durch die Auswirkungen der Dyspraxie überlagert werden.

Neben der praktischen Unterstützung wirkt sich dies auch auf seine soziale und emotionale Entwicklung aus. Die Möglichkeit, selbstständiger arbeiten und aktiver am Unterricht teilnehmen zu können, stärkt langfristig das Gefühl von Teilhabe und Selbstwirksamkeit und reduziert zugleich Überforderungserlebnisse im Schulalltag.

Jack beschäftigt sich in seiner Freizeit fast ausschließlich mit kreativen und gesellschaftlichen Themen. Er kann sehr fokussiert tief in Themen eindringen. So hegt er riesiges Interesse an geografischen globalen Strukturen, kennt fast jedes Land auf der Welt mit seinen politischen Bedingungen, arbeitet fasziniert an seiner eigenen politischen Haltung zur Weltlage und beteiligt sich aktiv an Demonstrationen für Kinder. Er hat eine starke digitale Affinität und liebt es Minecraft-Welten in Gruppennetzwerken zu konstruieren, er liebt es stundenlang eigene Legoideen zu bauen und sein Wunsch-Zukunftsarbeitsort liegt in Japan, wo er für Nintendo als Spieleentwickler arbeiten möchte.

Dyspraxie bedeutet nicht fehlende Begabung oder fehlendes Potenzial. Viele Betroffene entwickeln besondere kreative, analytische oder künstlerische Fähigkeiten. Auch bekannte Persönlichkeiten wie Daniel Radcliffe (Hauptdarsteller aus Harry Potter), Florence Welch (Musikerin Florence And The Maschine), David Bailey (Portrait- und Modefotograf), Will Poulter (Schauspieler aus Guardian of the Galaxy), Cara Delevingne (Schauspielerin, Model), Mel B. (Sängerin von den Spice Girls, Schauspielerin), Ellis Genge (Rugby Union Spieler), Albert Einstein (Theoretischer Physiker) leben oder lebten mit Dyspraxie beziehungsweise vergleichbaren Entwicklungsbesonderheiten.